Çocuklarda kronik böbrek hastalığının zorluklarıyla yüzleşmek

Çocuklarda Kronik Böbrek Hastalığının Sorunlarıyla Karşı Karşıya Kalma

Kronik böbrek hastalığı (CKD) çocukları ve ailelerini nasıl etkileyebilir?

Kronik böbrek hastalığı (CKD) çocukları ve ailelerini nasıl etkileyebilir? Günlük yaşamda kronik böbrek hastalığı olan çocuklara ebeveynler ve diğer yetişkinler nasıl yardımcı olabilir ?; Çocuklarda kronik böbrek hastalığı ile ilgili konularda ailelere nasıl yardımcı olabilir ?; Yemek, Beslenme ve Beslenme; Unutulmaması Gereken Hususlar;

Birçok organizasyon, hastalara ve tıp profesyonellerine destek sağlar. Böbrek ve Ürolojik Hastalıklar Örgütlerinin tam listesini görüntüleyin. (PDF, 345 KB)

CKD gibi ciddi ve uzun süreli koşullara sahip çocukların yaşamları pek çok açıdan etkilenir. CKD, uzun süre böbrek fonksiyonlarının azalmasına neden olan herhangi bir durumdur. KKD’li çocuklar olumsuz bir benlik imajına sahip olabilirler ve kronik bir hastalığa yakalanma stresinden dolayı aile üyeleri ile ilişki sorunları yaşayabilirler. Durum, davranış problemlerine yol açabilir ve okullara ve ders dışı etkinliklere katılmayı daha zorlaştırabilir. CKD öğrenme problemlerine neden olabilir, çünkü atıkların vücutta birikmesi sinir ve beyin fonksiyonlarını yavaşlatabilir. KKD’li çocuklar konsantre olmakta güçlük çekebilir ve dil ve motor becerilerini akranlarından daha yavaş geliştirebilirler. En ciddi problemler, CKD bebeklikten erken başlayarak mevcut olduğunda ortaya çıkar.

Böbrek nakli veya diyaliz adı verilen kan filtreleme tedavileri ile tedavi edildiğinde böbrek yetmezliğine neden olan CKD (son aşama böbrek hastalığı veya ESRD olarak adlandırılır) bu zorlukları artırabilir. Neyse ki böbrek nakli, bu sorunların çoğunu tersine çevirebilir veya iyileştirebilir. Diyaliz de bu sorunları düzeltebilir veya düzeltebilir. ÇKD olan, uygun tedaviyi gören çoğu çocuk okula gidebilir, liseden mezun olur ve üniversiteye veya meslek okuluna devam edebilir. Bununla birlikte, KBB veya böbrek yetmezliği olan çocukların aileleri, bu çocukların ek rehberlik ve anlayışa ihtiyaç duyabileceğini anlamalıdır.

Çocuklarda böbrek hastalığı ve tedavisiyle ilgili daha fazla bilgi, sağlık alanında, Çocuklarda Böbrek Hastalığına Genel Bakış ve Çocuklarda Böbrek Yetmezliği Tedavi Metodlarında sağlanmaktadır.

Günlük hayatta ebeveynler ve diğer yetişkinler kronik böbrek hastalığı olan çocuklara nasıl yardımcı olabilir?

Derslik; mesleki Rehabilitasyon; Özel konaklama

Ebeveynler ve diğer yetişkinler, CKD olan çocukların okula uyum sağlamalarına, düşük benlik saygısını ele almalarına, arkadaş edinmelerine, fiziksel olarak aktif olmalarına ve tedavi rejimini izlemelerine yardımcı olabilir. KBB’li çocuklar yetişkinliğe yaklaştıklarında, işgücüne katılmaya hazırlanma konusunda yardıma ihtiyaç duyabilirler.

Çocuklar, dozları da dahil olmak üzere ilaçları hakkında daha fazla bilgi edinebilirler .; Diyaliz çocuklarının tedavilerinde aktif rol almaları teşvik edilmelidir .; Ebeveynler veya veliler, çocukların tedavi kararına katılmasına izin vermelidir.

ÇKD olan çocukların mümkün olan en iyi hayat sürmesine yardımcı olmak için okula devam etmeleri hayati önem taşımaktadır. Birçok kişi CKD’nin çocukları nasıl etkilediğinden habersizdir. Okul yöneticileri, öğretmenler ve sınıf arkadaşları CKD’nin etkileri hakkında eğitim ve bilgi almalıdır.

Böbrek yetmezliği olan çocuklar, diyaliz ve tıbbi randevular nedeniyle her hafta okula gidemez. Bu devamsızlıklar ÇKD ile yüz yüze birçok çocuğun öğrenme problemlerini birleştirebilir. Ebeveynler veya veliler, okul saatleri dışında tedavileri planlamak için her türlü çabayı göstermelidir.

Engelliler Eğitim Yasası 94-142 Kamu Hukuku Yasası uyarınca, her çocuğun uygun bir eğitime hakkı vardır ve engelli çocukların mümkün olan en geniş kapsamda düzenli dersliklere katılmasını sağlamak için okul bölgelerini özel hizmetler sunmaya yönlendirir. CKD’li çocuklar gerekebilir

Çocuğa durum ve tedavi rejimi hakkında bilgi verin; Motivasyonu artırmanın yollarını bulmak için çocuğun istekleri, inançları ve duygularını öğrenmek için çocuğunuzla konuşun; Bir takvim, ilaç kutusu veya kısa mesaj hatırlatıcıları gibi ilaçları almayı hatırlamak için yöntem öneririz

Özel eğitim hizmetleri almak için çocuklar, engelli olup olmadıklarını görmek için değerlendirilmelidirler ve her bir çocuğa sağlanacak hizmetleri ayrıntılı olarak anlatan yazılı bir belge olan Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı almalıdırlar. CKD’li çocukların ebeveynleri veya velileri, okul danışmanıyla çocuğunuzu değerlendirmekle ilgili görüşmelidir.

Toplulukta destek grupları bulma; Kronik hastalığı olan bir çocuğa yardımcı olmak okul faaliyetlerine yeniden katılmak; Kronik hastalığı olan bir çocuğa bakma stresini azaltmak

Kronik bir hastalığa sahip olmak çocuğun depresif ve güçsüz hissetmesine neden olabilir. Öğrenme ve büyüme sorunları, benlik saygısı düşüklüğüne de katkıda bulunabilir. Çocukların güç sahibi hissetmelerine yardımcı olmanın bir yolu, onları mümkün olduğunca kendi başına bakım ve sorumluluk vermektir

Üriner inkontinans-kaza sonucu idrar kaybına yol açan idrar kontrolünü kaybetme- CKD’li çocuklarda sık görülür. Üriner inkontinans çocuklar için utanç verici olabilir ve akranlarıyla ilişkiler kurmayı zorlaştırabilir. Bununla birlikte, üriner inkontinansın önlenmesine yardımcı olmak için çeşitli stratejiler ve tedavi seçenekleri mevcuttur.

İlerletme sağlığı başlığı Çocuklarda İdrar İdrarını Önleme konusunda daha fazla bilgi sağlanmaktadır.

CKD’li çocuklar, küçük boyları veya zihinsel gelişimlerinin gecikmesi nedeniyle kendi yaşlarındaki çocuklarla uyum içinde sorun yaşayabilirler. Transplantasyonu yapılan çocuklar için, yüzleri, kilo alması, sivilce veya yüz kılları gibi bazı yan etkileri, aldığı ilaçlardan bazılarının arkadaş edinmesini zorlaştırabilir ve benlik saygısını düşürebilir. Düzenli sınıf ve ders dışı etkinliklere katılmak, çocukların sosyal becerilerini geliştirmesine yardımcı olabilir. Özel ihtiyaçları olan çocuklar için yaz kampları ve dinlenme programları, yeni arkadaşlar edinmek için iyi bir yer olabilir.

Çocuklarda kronik böbrek rahatsızlığı ile ilgili konularla ailelerin başa çıkmasına kim yardımcı olabilir?

CKD’li çocuklar, egzersiz ve spor da dahil olmak üzere fiziksel aktivitelere katılmaya teşvik edilmelidir. Genel olarak egzersizin fiziksel ve psikolojik yararı vardır. Ebeveynler veya veliler, CKD’li çocuklara koruyucu olabilirler; Bununla birlikte, bir sağlık kuruluşu tarafından talimat verilmedikçe faaliyetleri sınırlamaya çalışmamalıdırlar. Bazı çocuklar dışarıya çıkıp oynamaya teşvik edilmesi gerekebilir. Ebeveynler veya veliler çocuğunuzun sağlık uzmanıyla çocuğunuz için doğru etkinlik düzeyi ve uygun spor hakkında konuşmalıdır.

Böbrek transplantasyonu geçiren çocuklar spor yaparken rekabet edebilirler. Ulusal Böbrek Vakfı’nın sponsorluğunu üstlendiği Transplant Oyunları, her yıl nakil yapılan kişilerin dostça rekabet etmelerine ve dünyanın transplantasyonun yaşam ve sağlık üzerine yeni bir kira sağladığını göstermelerine izin verir.

CKD’li çocuklar, hastalığını kontrol altına almaya yardımcı olmak için birden fazla ilaç almak, belirli bir diyet yemek etmek ve sağlık uzmanlarının emirlerini izlemek zorunda kalabilirler. Çoğu çocuk, tedavi rejimini takiben zorlanmaktadır. Sağlık hizmeti sunucuları, reçetesiz ilaç teriminin başarısızlığını veya reddedilmesini tanımlamak için reçeteli ilaçları almayı veya bir sağlık uzmanının talimatlarını izlemeyi reddetme terimini kullanmaktadır. Uyum, sağlık eğitimi, motivasyon teknikleri ve davranışsal beceri yöntemlerinin bir kombinasyonu ile iyileştirilebilir. Stratejilerin her bir çocuğa ve çocuğun ailesine uyarlanması gerekir. Sağlık hizmeti sunucusu

Çocukluk çağında CKD tedavisi gören genç yetişkinler, bir kariyere hazırlanmak ve bir iş bulmak için bir dizi engelin üstesinden gelmek zorundadırlar. İstihdam için gerekli eğitimin tamamlanması daha fazla çaba gerektirir ve CKD’li bazı insanlar, küçük boylarının yetişkin ortamlarına uyumu sorunları olduğunu ortaya koymaktadır. İşverenler böbrek sorunlarını ve CKD’li insanlar için yapılması gereken konaklama yerlerini anlamada zorluk çekebilirler. ABD Çalışma Bakanlığı Özürlüler web sitesinin istihdam bölümü, işverenlere ve iş arayanlara kariyer planlaması, işyeri konaklama, iş teşvik programları ve diğer ilgili konular hakkında çeşitli kaynaklar sunmaktadır.

ÇKD’li çocukların mümkün olan en iyi bakımları almalarını sağlamak için pek çok uzman bulunmaktadır. Aile, bir sosyal hizmet uzmanı, zihinsel sağlık uzmanı, mali danışman ve diyetisyenle konuşmak isteyebilir. Bir çocuk böbrek yetmezliğine ulaştığında, diyaliz merkezindeki veya nakil kliniğindeki sağlık personeli yardım sağlayabilir.

Bir sosyal hizmet uzmanı, ailelere ulaşım ve aile danışmanlığı gibi hizmetleri yerleştirmelerinde yardımcı olabilir. Sosyal hizmet uzmanı hakkında bilgi verebilir

Sosyal hizmet uzmanı, ailelere Medicare ve Medicaid başvurularını sunmalarında yardımcı olabilirler. Medicare, 65 yaşından büyük kişilere ve böbrek yetmezliğine sahip herhangi bir yaştaki insanlar da dahil olmak üzere özürlü insanlara tıbbi bakım için ödeme yapmalarında yardımcı olan bir programdır. Medicaid, federal ve eyalet yasalarıyla tanınan bir uygunluk grubuna uyan bazı düşük gelirli bireyler ve aileler için bir sağlık programı programıdır.

Bir psikolog gibi bir zihinsel sağlık uzmanı, CKD’li çocukların kronik bir hastalığa sahip olmalarından kaynaklanan duygusal karmaşayla baş etmenin yollarını bulmasına yardımcı olabilir. Bazı çocuk psikologları, özürlü çocukların ve tıbbi problemlerin okuldaki faaliyetlerine yeniden katılmalarında uzmanlaşmaktadır. Ayrıca, ilaç almakla ve sağlık kuruluşunun talimatlarını izleyerek uyumu güçlendiren teknikler önerebilirler.

Aile üyeleri, danışmanlığın karşılaştıkları çatışmaları ve stresleri ele almalarına yardımcı olduğunu bulabilir. Birçok çift, çocuğunda CKD gibi ciddi bir hastalığa yakalanırsa, evliliklerinde gerginlik yaşandığını bildirmiştir. Kardeşler, KKD ile kardeşlerine verilen dikkati tekrar dağıtırlar ve kardeşleri hakkında kötü düşüncelerle ilgili suçluluk duyabilirler.

Mali bir danışman, ailelerin kronik hastalığın yarattığı mali yükümlülükleri yerine getirmelerinde yardımcı olabilir. Tıbbi faturalar aile maliyesine baskı yapabilir; Bazı durumlarda, bir ebeveyn veya vasinin bir çocuğa tam zaman bakmak için çalışmayı bırakması gerekebilir.

Böbrek yetmezliğinin tedavisinde sağlık yardımı konusuyla ilgili daha fazla bilgi sağlanmaktadır.

Yemek, Beslenme ve Beslenme

Doğru beslenme CKD’li çocuklar için son derece önemlidir. Her diyaliz kliniğinde, yediği gıdanın sağlığını nasıl etkilediğini anlamalarına yardımcı olan bir diyetisyen vardır. Diyetisyen

Bir çocuğun kısıtlı diyetine uyacak şekilde yemek planları geliştirmeye yardımcı olur; Böbrek hastalığının neden olduğu beslenme yetersizliği hakkında bilgi sağlar; Çocuğun beslenmesini iyileştirmek için özel diyet takviyeleri veya formül önerir; Tarifleri sağlar ve böbrek hastalığı olan insanlar için uygun yemek kitapları önerir

yumurtalar; Süt; peynir; tavuk; balık; Kırmızı etler; Fasulyeler; yoğurt; süzme peynir

Konserve gıdalar; Bazı dondurulmuş gıdalar; En işlenmiş gıdalar; Cips ve kraker gibi bazı aperatif yiyecekler

elmalar; Kızılcık; çilekler; yaban mersini; Ahududu; Ananas; lahana; Haşlanmış karnabahar; hardal yeşilliği; Pişmemiş brokoli

Portakal; Kavun; Kayısı; muz; patates; domates; tatlı patatesler; Pişmiş ıspanak; pişmiş brokoli

Bir böbrek hastalığının kısıtlamalarını takiben diyet başta zor olabilir; Bununla birlikte, lezzetli ve doyurucu yemekler yapmak, biraz yaratıcılık ile mümkündür.

Unutulmaması Gereken Hususlar

Sıvı kaynamış krema; yeşil fasulye; Patlamış mısır; Kasaptan işlenmemiş etler; Yeşil limonlu soda; kök bira; Toz haline getirilmiş buzlu çay ve limonata karışımları; Pirinç ve mısır tahılları; yumurta beyazı; Sorbe

Çocuklar, dozları da dahil olmak üzere ilaçları hakkında daha fazla bilgi edinebilirler .; Diyaliz çocuklarının tedavilerinde aktif rol almaları teşvik edilmelidir .; Ebeveynler veya veliler, çocukların tedavi kararına katılmasına izin vermelidir.

CKD’li çocuklar için beslenme hakkında bilgi sahibi olmak hayati önem taşır, çünkü diyetleri böbreklerinin ne kadar iyi çalıştığını etkiler. Ebeveynler veya veliler, herhangi bir diyet değişikliği yapmadan önce daima çocuğunuzun sağlık ekibiyle görüşmelidir. CKD ile sağlıklı kalmak, aşağıdaki diyet unsurlarına dikkat etmeyi gerektirir

Egzersiz sağlık konuları, Çocuklardaki Böbrek Hastalığı ve Böbrek Yetmezliği İçin Beslenme: Hemodiyaliz Hakkını Doğru Hissetme Hakkındaki Ayrıntılı Bilgiler.

Amerikan Transplantasyon Derneği

Böbrek Nakli Hakkında Gerçekler: Pediatrik Hasta Eğitim Broşürü (PDF, 312 KB) *

Kaynaklar

Ulusal Böbrek Vakfı

Kronik Böbrek Hastalığı Olan Çocuklar: Ebeveynler için İpuçları

Aile Odaklı Bülten

İşveren Rehberi

Nemours Çocuk Sağlık Web Sitesi

Çocuğunuzda Kronik Böbrek Hastalığı olduğunda

Diyaliz ile anlaşma nedir?

Nefkidler

Siber destek grubu

Organ Paylaşımı İçin United Network

Organ Nakli: Her Çocuk Tanıma Gereken Nedir? (PDF, 393 KB) *

ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı, Medicare ve Medicaid Hizmet Merkezleri

Böbrek Diyaliz ve Böbrek Transplantasyon Hizmetlerinin Medicare Kapsamı (PDF, 743 KB) *

ABD Sosyal Güvenlik Kurumu

Özürlü Çocuklar için Yararları (PDF, 413 KB) *

Ulusal Diyabet ve Sindirim ve Böbrek Hastalıkları Enstitüsü) ve diğer hükümet bileşenleri), birçok hastalık ve koşula ilişkin araştırmalar yürütür ve destekler.

Nedir bunlar ve sizin için doğru mudur ?; Klinik araştırmanın bir parçasıdır ve tüm tıbbi gelişmelerin kalbinde yer almaktadır. Hastalığı önlemek, tespit etmek veya tedavi etmek için yeni yollara bakın. Araştırmacılar aynı zamanda, kronik hastalıkları olan kişilerin yaşam kalitesini yükseltmek gibi bakımın diğer yönlerine bakmak için de kullanmaktadırlar. Sizin için doğru olup olmadığını öğrenin.

Ne var açık? Şu anda açık olan ve işe alım olanakları www.ClinicalTrials adresinde görülebilir.

Bu bilgi, ilaçlarla ve öngörülen hallerde tedavi ettikleri koşullarla ilgili içerikler içerebilir. Hazırlandığında, bu içerik mevcut en güncel bilgileri içermektedir. Güncellemeler veya herhangi bir ilaçla ilgili sorularınız için 1-888-INFOernment (1-888-463-6332) no’lu ABD Gıda ve İlaç İdaresi ile temasa geçin veya wwwernment adresini ziyaret edin. Daha fazla bilgi için doktorunuza danışın.

Onlar teşekkür etmek istiyor; Barbara Fivush, MD, American Pediatrik Nefroloji Derneği (ASPN) üyesi Kathy Jabs, Steve Alexander, MD, John Brandt, MD, Manju Chandra, MD, Ira Davis, MD, Joseph Flynn, MD, Ann Guillott, MD, Deborah Kees-Folts, MD, Tej Mattoo, MD, Alicia Neu, MD, William Primack, MD ve Steve Wassner, MD, hepsi ASPN’in Klinik Çalışma Komitesi, Frederick Kaskel, MD, ASPN, Sharon Andreoli, MD, ASPN

Mart 2014